All About Love~ 早產兒的早療心路歷程~陳亮樺

105年11月12日

我是一位行動不便的媽媽,高中時期罹患了類風溼性關節炎,人稱不死的癌症至今已20年。曾經一度非常嚴重不能行走,關節也都變形了。原本以為自己不會結婚了,沒想到遇見了我的先生。婚後不容易受孕的體質竟然也懷孕了! 長期處在谷底的人生逐漸邁向光明。

 

由於自己的臍帶功能不好,宥安在肚子裡一直非常的小,長不大,最後不得不剖腹,34周早產,出生時體重只有1120公克! 此後在宥安住院期間的每天每天,我和家人都去保溫箱看他,給他鼓勵,給他打氣,終於在一個半月後離開醫院回到溫暖的家。我的第一個母親節,雙手環抱著宥安,身子倚著先生,真是何等的幸福啊,我們終於團圓了! 

 

就在短暫數個月的美好之後,老天爺再次對我投下震撼彈! 原本宥安只是在矯正腳掌左偏的問題,但是復健科醫師發現她需要費很大的力氣才能將宥安的雙腳彎曲,情況不單純,請我們會診小兒神經科。小兒神經科郭煌宗醫師做了幾項評估之後跟我們說明,小孩的四肢張力太大,目前已出現發展遲緩的狀況,腦性麻痺的可能性非常高。聽到「腦性麻痺」四個字衝擊太大! 幾乎崩潰! 

 

再來的一個禮拜,我完全無法接受老天爺給予的新挑戰,陷入無限的自責與悲傷。總認為自己的身體狀況已經撐的很辛苦了,為什麼還要生一個小孩讓他也來受苦? 不停的覺得自己做了一件無可原諒的事情。

 

很幸運的,我們遇見了甘蜀美物理治療師。甘老師很快地安排了第一次的評估。評估時,極度焦慮的我不停的問: 是不是之後就不會走路? 未來會如何? 這樣到底是不是腦性麻痺? 甘老師說: 現在說什麼對小朋友都不公平,並且邀我去看另外一位媽媽上課。蔡頭貴媽媽壯壯的,人非常開朗,她熱情地分享她的經驗並且告訴我一句話: “把悲傷收起來,把信心留給他”! 從那一刻起,我卸下了我的焦慮,唯有自己的心態是沉穩的、放鬆的,才有力量來支撐未來將要面對的困難和挑戰。孩子的心靈是和媽媽相通的,當我的態度開始不一樣時,他也能感受到那股堅毅的能量,他知道他將有著強而有力的靠山陪著他走過甜苦交加的早療之路。

 

「要做運動嘍! 」對於需要照三餐做的復健,我總是這樣和宥安說。雖然這些”運動”往往讓他哭得歇斯底里,好氣媽媽為什麼要這樣做? 但是每一次復健結束,他還是想和媽媽擁抱,尋求媽媽的安慰和鼓勵。我也常帶著不捨的心情和淚水抱著他說: 「不舒服,媽媽知道。媽媽和你一起努力! 」即便有時自己關節炎發作疼痛不已,對於宥安的復健仍舊不敢懈怠。宥安的復健課,爸爸也盡可能的請假一同來上課。假日有空時,也會幫忙一起做復健。此時夫妻同心,用積極正面的態度來面對困難,「家」更有凝聚力了,也讓我們更加珍惜彼此。

 

在數個月的Vojta治療之後,宥安僵硬的雙手逐漸鬆掉了,可以向前伸出並抓握自己喜愛的玩具。慢慢的,會坐了,會翻身了。宥安雖然很快就會站立,但是那是使用不正常張力硬站起來的,甘老師認為需要先將腰部肌肉練好才行,這一練又是數個月。在這過程中,宥安的腳踝仍舊僵硬難彎曲,但是我們繼續堅持,終於非常緩慢的,一點一點的,可以放鬆了。每一次新門檻的跨越,都令人歡欣鼓舞。宥安一歲兩個月放手走,放手走還不夠,由於某些細微動作上的神經症狀依然存在,我們又加練了一整年直到穩定、可以小跑步為止。當甘老師宣布”畢業”的那一刻,心情非常激動,我把宥安高舉起來轉圈圈,真是苦盡甘來啊! 

 

回想起被告知宥安腦性麻痺可能性很高的那一天,我一夜長大! 也一直到那時才真正深刻的體會到做父母的心。做父母的一直以來衷心期盼和祈禱的一件事,也就只有這麼一件事而已,孩子「健康、平安就好」,我終於椎心的體悟到這份感受了。

 

感謝當初在宥安未來不知會如何而感覺忐忑不安的日子裡,母親樂觀的態度給我極大的勇氣,她說: 我一點都不擔心,好好配合復健師,後天的幫助會有效果的。許許多多的復健動作也是仰賴母親的協助才得以完成。先生的一席話: 我們既然碰到了就面對,也讓我寬心不少。我的婆婆得知後,立刻買了許多相關書籍奔來台中,我和她相擁而泣,她用具體的行動讓我知道,未來的路程我並不孤單。家人們給予的信任和支持,讓我無後顧之憂的全力以赴! 我想親情的真諦正是在此! 

 

感謝郭煌宗醫師以最嚴謹的態度告知我們孩子可能的狀況,讓我們積極的早療,沒有大意和輕忽。

 

至於我和物理治療師之間只有四個字–完全信任!感謝甘蜀美老師,妳的細心和專業讓我非常放心的跟隨著妳,一路克服難關乃至畢業,並且在我心情低落時不停地給予鼓勵!讓我看見一位治療師的使命不單只是治療,而是用踏實沉穩的關心支持著家長和孩子,在漫長的復健之路,持續喚起奮力向上的熱力! 

 

最後還是要謝謝自己的堅持以及我最愛、最寶貝的天使-宥安!