罕病家長分享心得

107年09月20日

每一個媽媽在懷孕時,無不懷想著孩子的樣貌、個性等,但最期盼的是一個健健康康的寶寶。

二寶自出生後,一直是護理人員口中聽話、不吵不鬧且乖巧貼心的孩兒。殊不知,這是暴風雨前的寧靜,在出生第14天時,因高血糖及尿糖回到林口長庚,隔天進入加護病房,再顫抖地簽下放棄急救文件,壓根兒忘了正在做月子,只期盼能快點查出問題點,直到住了快一個月,醫生終於通知目前狀況穩定,只要飲食控制、定期回診、復健就好,但原因為何?仍是無解。

當時一聽到整個茫然,多麼希望是場惡夢,但事實是我的孩子能否平安健康長大,一切都未知。也曾經覺得這像是一個不公平的詛咒,為什麼是我遇到了?亦曾想過要拋開這一切,但自己仍是放不下。孩子需要父母的陪伴,而父母只能學著更堅強更樂觀,讓他平安健康長大迎接每一天。

由於大寶的緣故,很早就接觸早療課程,詢問大寶的治療師,開始在部桃進行物理治療(輔以達治療),這時二寶才不到兩個月大,加上不確定病況,葉治療師以現有的能力做調整;而身為母親的自己要做的就是"每回上課前,告訴自己不能因為孩子哭泣、撒嬌或是鬧脾氣就放棄引導。"物理治療師不斷鼓勵我跟二寶;在快七個月時,經由基因檢測確診是罕病,那時突然鬆了口氣,不再覺得不知如何進行下一步。而孩子透過輔以達治療將基本動作能力、生理狀況、反應等建立一定基礎後,二寶更接受職能、語言治療。也因為很早期輔以達治療就介入接著其他早療專業陸續介入後,二寶目前的能力相較其他於台灣文獻中紀載的孩子,成效表現都更好

每當看見孩子的笑容跟成長,不管是平躺翻身、趴或坐著玩,甚至是扶著走路,自己是開心的,一路走來至今,孩子的發展落後程度也一點一滴縮短,這一點一滴的進步,更是自己前進的動力,因這治療的過程是很辛苦的,就像朋友說:這一年多來妳每天都很勇敢的面對這個世界,很努力的往前走,大夥都知道,也都看見,老天給予妳這項功課雖然有艱辛之處,但相信擁有的祝福和天使比他人豐富,而走過的路也不會是枉然的,反而是值得被鼓勵並且疼惜的~因為愛是最大的力量。

當然,除了孩子需要家人為他支持外,家長也同樣需要被照顧,因家長除了要面對周遭的眼光外,更是要承擔種種照顧上的困難與壓力,很幸運,這一路走來,每當自己不知該如何繼續時,部桃的早療團隊就會適時提供許多協助,因為你(妳)們的愛心、耐心、同理心與專業,讓我們家長不會覺得是孤單無助的,謝謝你(妳)們給予的力量,你(妳)們真的很棒!